Sista droppet för denna kur/gång

Dags för ännu en tidig morgon ..... Och dags för sista droppet i denna kur .... Har det hänt något så är det att Alex bara blir sämre och sämre ......Huvudvärken ökar i styrka och dagar för varje dag som går . 

Vissa dagar har han 20 på den 10 gradiga smärtskalan .....Men oftast 8-9 2-3 dagar i veckan .Citodon hjälper inget längre inte ens 2 tabletter åt gången ...

Om 2-4 veckor vet vi om det gett någon effekt , om 2 veckor ska vi prata med hans överläkare om läget . Eventuellt måste kuren hjälpas upp med ännu en dunder kur kortison ,( alltså 3 dagar till i Uppsala ) Men hjälper det kan vi vara där 10 .

Blivit en riktig kaffedrickare ! Andra koppen på sommaren :)

3 av 4

Sååå var vi här igen 

(Akademiska sjukhuset i Uppsala )

Men denna gång tog vi Das Auto för doktorn har lovat elda på systrarna så vi får åka hem ikväll ....( anar någon att vi inte gillar sjukhus ;) 

En ny påfyllning igår.

Villket innebär lång väääääntan .....

Vi kom 9,30 till Uppsala Akademiska och tog prover och inväntade resultat ( vilket ska ta 1 timme ....).....

Klockan 15.00(!) sattes premedicinering in . Droppet 16.00 ....

Därefter några timmars koll .

Men nästa gång har doktorn lovat att elda på systrarna lite så vi kanske hinner åka fram o åter på samma dag ( sista tåget går 18.20 hem ...) o då behövs inget efter vak ( han har ju överlevt 2 dropp ;)

Men men jag behåller nog hotellrummet tills jag ser det ...

Men i dag är vi i alla fall på väg hem igen 

Mabthera

Droppet igår gick bra och nu är det bestämt att vi ska hit 2 dagar i 3 veckorstid ( borde ju innebära viss tröstshopping för mamman ;) 

Men sedan är det meningen att han ska vara bra (!!) hmmmm 

Man kan ju undra varför de inte tog till detta direkt ... Men vet att priset på medicinerna och biverkningarna kan vara högt ... I värsta fall livsfarligt ....

På dörren till neurologen

Nu kör vi ...

Äntligen typ 8 timmar senare än beräknat .... Håll tummar o tår att allt går bra .

Nu sitter vi och väntar på nya medicinen på rummet . De håller på att blanda till den på labbet . Vansinnigt dyr sa doktorn. Får hoppas att denna fungerar ...om 14 dagar ska vi hit igen för nästa dos om allt går som det ska .

Det första Alex gjorde då vi kom upp på avdelningen var att störtblöda näsblod ( vilket han aldrig gjort förr ...) hela han och golvet blev rött ...

Tur att han inte blödde ner mej som har min vita Light cotton embroded dress(?)

idag .

"Spelkväll" med dom bästa .... De "gamla" sover redan ......

Påfyllning

Så var det dags igen för en 3 dagars påfyllning av cortisondropp för Alex .

Vi lyckades ju mota dem lite då han ville fixa körkortet först :)

Det blev lite knot på systrarna eftersom han nu är 18 och inte skulle tillhöra dem men våran underbara doktor fixade det .

I fortsättningen blir det Uppsala och Akademiska  ,men det aldrig fel med en liten storstadstripp då o då ( nu när vi måste ....)

Chillnorway Breeze åkte på lagom sjukhus fin . Försökte agera bläckfisk och visa det söta hjärtat på ryggen .... Men det gick inge bra *ler*

Minnenas kavalkad ... Eller gråt en skvätt ...

För 3 år sedan låg jag o Alex på sjukhuset . Han hade precis fått tillbaka synen ( efter 3 dagar ) och kände endast igen familjen och kunde knappt prata .

Alla läkare sjöng födelsedagssånger på olika språk och systrarna kom med presenter . 

Ingen visste något .....

Efter många om och men är det konstaterat att han lider av en sorts kronisk hjärnhinneinflammation . 

Han är 1 av 5 i världen (!!) och lever med ständig huvudvärk och tunga mediciner .

Nu 3 år senare är halva körkortet fixat !!!

Inte många utanför familjen förstår vilken prestation det är .

Vi är sååååå stolta !!!

Grattis Alex !!!!

Hipp hurra

För Alex idag !

18-års dag och klarat teoriprov för körkort !

Grattis !!!!!

På utflykt

Idag är jag chaufför åt sonen på hans 18års dag .

Vi är på trafikverket och han ska skriva upp för körkortet . 

Spännande !!

Håll alla tummar nu <3

En vanlig onsdag

Så här ser en vanlig onsdagskväll ( och måndag med för den delen ) just nu .
Bil ( mys ? ) för min del ....Nu SKA jag komma igång med boken ( bara jag kan lägga ifrån mej iphonen.....)

Alex är på sluttampen av sitt körkort och måndags & onsdagskvällarna är det teori .

Hårdkörning nu då han blir 18 den 24 maj ( lilla Alex ....)

Uppsala ringde idag på eftermiddagen . Vi ska köra vidare med chockkurer cortison varannan månad . Hon skulle prata med Falun om att de skulle ge oss i maj men sedan blir det nog Uppsala Akademiska för oss i fortsättningen . Vuxen neurologen i Falun vill inte ha oss .... :(

Sista slurken

Sista droppet för denna omgång . Så nu hoppas vi på en smärtfri månad .

Liten rapport ....

Jag finns kvar här , är bara lite på vift för tillfället .

Helgen var LEDIG och tillbringades SOVANDES . Lite hemskt känns det att tillbringa en ledig helg görandes absolut ingenting . Men det är ju just det som vi behöver .
Sova !

Men men , gå ut och gå och fixa kan jag göra i vår ( om det blir det någon gång *ler)

Gårdagen tillbringades sedan hela dagen på lasarettet ( tur jag vilat upp mej innan ...)
Först träff och stämma av med Alex faludoktor . Vi undrade var vårat dropp Uppsala lovat oss . Men det hade hon inte hört men lovade fixa . Den doktorn är guld värld <3

Sedan var det dags för Johanna och hennes prickar ( efter vi gått fel och virrat runt lite ....trodde hon skulle vara vid Alex doktor , men icke )
Nya pricktest ( kanin denna gång ) och massor av blodprov senare ska vi avvakta doktorn ringer ( eller hur !?!) och en remiss vidare för att kolla prickarna ...

Sedan ringde Alex doktor .
Hade vi hunnit hem ?
Nej .
Hon hade fixat fram medicin så vi fick komma tillbaka för en 3dagar droppkur .

Så det blev en lång dag på sjukhuset ...

Men nu är 1 dag avklarad ( 2 kvar ) och Alex är som vanligt yr i mössan och illamående . Men vi vet ju att det blir bättre ( om några dagar ) ett tag .....

1 månad .....

Man ska inte ropa hej förrens man kommit över bäcken heter det ju ....... Men kanske , kanske har äntligen influensan börjat släppa sitt grepp om mej . Tar en tv/slappa i soffan dag idag för säkerhets skull mellan lagårdspassen =)

Alex kom hem från skolan igår med huvudvärk .
Sin vanliga huvudvärk ....... 1 månad är det sedan vi var till Uppsala och "fyllde på" med kortisondropp .... 1 månad är vad han får vara smärtfri sedan kommer huvudvärken tillbaka ...
Nu återstår bara väntan på att doktorn ska ringa (och att huvudvärken öka ) innan det blir dags för ännu en påfyllning ....

Hej då !

Taxin ringde och systrarna slet ur droppet . Men nu är vi på väg hem .

I första klass . För det är vi värda !

Tick ,tack , tick , tack ....

Sitter och väntar på att droppet ska gå in .....
I Falun får vi cortisondroppet på 1 timme här på 5 (!!) .
Gissa hur pigg jag är som varit vaken sen 4 ??
Men Alex skulle få följa mej på hotellet så det är bara till att försöka stå ut ....

Funderar starkt på att börja mixtra med droppet ... gäsp....

Uppsala igen....

Men denna gång tog vi sjukbuss och blev hämtad med taxi (!) istället för tåg . KLOCKAN 5,20 !

Och var inte framme förrens kl.11,00 . Nåja , vi fick sova på bussen i alla fall. Någorlunda ....

Vi vågade inte chansa .... Tågen går ju som dom vill ....(och Alex skulle läggas in kl.11,30 )

Och efter en del pratande med hans doktor ( överläkaren här ) och 2 andra läkare beslutade vi (!) fortsätta med cortison till sommaren ( med dropp varannan , var tredje månad och tabletter där emellan ) innan vi slår till med de riktigt tunga medicinerna . För trots allt visar ryggmärgsproverna på en liten bättring . Så varför byta medicin då ?

Gladast var nog Alex över att få bo med mej på hotellet istället för på sjukhuset :)

Vi fick åka hem...

Efter ha väntat nästan 3 timmar på att Alex skulle få sitt rum på sjukhuset tog det sedan bara 10 minuter för att besluta att vi åker hem. :)

Doktorn dök upp samtidigt vi fick sängen. De vanliga neurologiska undersökningarna gjordes . Visade inget ( vilket de aldrig gjort ...)

De pratade om mediciner. Mera kortisondropp. Typ var 2-3 månad sedan tabletter emellan. Inget annat alternativ finns , utom

cellgifter . Doktorn skulle höra vidare om det. Klart är i alla fall att morfars sjukdom ( typ av hjärnhinneinflammation ) och Alex verkar ha samband . Alex är bara mycket sjukare .... Det beslutades ( efter påtryckning av oss) att kortisondropp ges i Falun .Då kan vi åka emellan . De må vara ganska långt att åka fram och åter 3 dagar för medicin. Men betydligt bättre än tillbringa 3-4 dagar var 3 månad i Uppsala .... Men vi får lov att komma ibland och visa upp oss. Men det kan vi leva med.*ler